La Universidad Francisco de Vitoria (UFV), desde la Cátedra UFV-UCB en Enfermedades Raras Neurológicas, ha puesto en marcha el proyecto Abordaje 360º Miastenia Gravis, una iniciativa que analiza cómo se maneja actualmente esta enfermedad en España y propone mejoras para avanzar hacia una atención más integral, homogénea y centrada en el paciente.
La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante. Puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa y, en los casos más graves, afectación respiratoria. No siempre se ve desde fuera. Tampoco se comporta igual cada día.
Esa variabilidad hace que su manejo sea especialmente complejo. El diagnóstico puede requerir distintas pruebas, los tratamientos deben adaptarse a perfiles de pacientes muy diferentes y la enfermedad no termina en la consulta: también puede afectar a la autonomía, el trabajo, la salud emocional, la vida familiar y los cuidadores.
Con ese punto de partida, el proyecto ha combinado revisión científica, análisis de la práctica clínica, experiencia directa de pacientes y consenso experto para identificar carencias, detectar oportunidades de mejora y proponer recomendaciones útiles para el abordaje de la enfermedad.
Para Francisco J. Campos-Lucas, vicedecano de postgrado y Relaciones Institucionales de la Facultad de Medicina de la UFV y coordinador del proyecto, la clave estaba en evitar una mirada parcial. “Queríamos combinar lo que dice la literatura, lo que ocurre en la práctica clínica y lo que expresan los pacientes para llegar a recomendaciones útiles y consensuadas”, señala.
Cuatro fases para entender mejor la enfermedad y plantear mejoras
El proyecto Abordaje 360º Miastenia Gravis se ha desarrollado en cuatro fases: revisión de la literatura, análisis de la práctica clínica, estudio de necesidades de pacientes y consenso experto para elaborar recomendaciones.
La revisión bibliográfica permitió situar el momento actual de la miastenia gravis. Durante años, el tratamiento se ha apoyado en fármacos sintomáticos, corticoides, inmunosupresores, inmunoglobulinas intravenosas, recambio plasmático y cirugía en determinados casos. Sin embargo, la llegada de** nuevas terapias** más selectivas obliga a ordenar mejor cuándo y cómo utilizar cada opción.
La segunda fase llevó esa pregunta a la consulta. El estudio 'Practitioner’s perception of myasthenia gravis management recommendations in clinical practice, publicado en Therapeutic Advances in Chronic Disease', recogió la opinión de 53 neurólogos españoles especializados en miastenia gravis.
Los resultados mostraron que las recomendaciones internacionales son, en general, conocidas y aplicadas por los especialistas. No obstante, también detectaron áreas en las que hacen falta más evidencia, consenso y difusión, como el manejo de la miastenia gravis juvenil, la enfermedad durante el embarazo o el uso de algunos tratamientos y procedimientos en situaciones concretas.
La voz de los pacientes para dar visibilidad a las necesidades
El proyecto incorporó también la experiencia de quienes viven con miastenia gravis. El estudio 'Patient Perceptions of Needs and Expectations Regarding the Current Management of Myasthenia Gravis: A Biopsychosocial Study', publicado en 'Neurology and Therapy', recogió 208 respuestas válidas de pacientes de 13 comunidades autónomas.
Sus resultados mostraron que la calidad de vida de las personas con miastenia gravis es inferior a la de la población general española, especialmente en mujeres y en pacientes con formas más graves de la enfermedad. También señalaron necesidades pendientes en apoyo psicológico, recursos para cuidadores, adaptación laboral, protección social e información sobre ayudas.
La conclusión es clara: tratar la debilidad muscular es imprescindible, pero también todo aquello que condiciona: los desplazamientos, el empleo, la economía familiar, la salud mental y la organización de los cuidados.
Fernando Caballero-Martínez, director del Grado en Medicina de la UFV y director metodológico del proyecto, subraya el valor de haber unido esas tres miradas antes de llegar al consenso. “El trabajo no parte solo de impresiones clínicas. Se construye sobre revisión científica, datos de profesionales, datos de pacientes y una validación estructurada por expertos”, explica.
Del diagnóstico de la situación a las recomendaciones
La fase final del proyecto consistió en transformar toda la información previa en propuestas concretas de mejora. Para ello se utilizó un consenso Delphi modificado en remoto, una técnica estructurada que permite recoger la opinión de expertos en varias rondas, con información de retorno entre ellas y análisis del grado de acuerdo alcanzado.
En el proceso participó un comité multidisciplinar formado por clínicos expertos en miastenia gravis, una representante de pacientes y el equipo metodológico de la UFV. A partir de la revisión científica, del estudio con neurólogos y del estudio biopsicosocial con pacientes, se elaboró un cuestionario de recomendaciones que fue valorado por un panel de 38 expertos clínicos.
La propuesta se presentó en noviembre de 2025 en el congreso de la Sociedad Española de Neurología y aborda cuatro grandes ámbitos: diagnóstico, tratamiento, seguimiento y dimensión social.
Diagnosticar mejor y tratar con criterios más actualizados
Una de las áreas centrales del consenso es el diagnóstico. Las recomendaciones plantean usar estándares adecuados para detectar anticuerpos vinculados a la enfermedad, como anti-AChR, anti-MuSK y LRP4. También proponen mejorar los protocolos de algunas pruebas neurofisiológicas y prestar atención a otras enfermedades que pueden confundirse o coexistir con la miastenia gravis, como la patología tiroidea.
En términos prácticos, esto significa reducir incertidumbres. En una enfermedad rara y variable, contar con criterios más homogéneos puede ayudar a evitar retrasos, ordenar mejor las pruebas y facilitar decisiones comparables entre hospitales.
El consenso también propone actualizar el algoritmo de tratamiento para pacientes con miastenia gravis generalizada AChR+ e incorporar un nuevo algoritmo para la miastenia gravis generalizada MuSK+. Son dos perfiles de la enfermedad que pueden requerir decisiones terapéuticas distintas.
Para Elena Cortés-Vicente, especialista en enfermedades neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y CIBERER, este punto es especialmente relevante en un momento de cambio terapéutico. “La llegada de nuevas opciones hace necesario actualizar los criterios de decisión y definir mejor qué pacientes pueden beneficiarse de cada estrategia y en qué momento del seguimiento”, apunta.
Más allá del músculo
La propuesta señala que la miastenia gravis debe seguirse desde una perspectiva más amplia. Entre las medidas planteadas figuran la evaluación periódica de la calidad de vida, la valoración psicológica individualizada, la atención multidisciplinar y la coordinación con atención primaria.
El documento también propone reforzar la rehabilitación integral, contar con enfermería especializada, informar mejor sobre ensayos clínicos y colaborar con asociaciones de pacientes. Cuando existan dificultades económicas o sociales, plantea incorporar el trabajo social al abordaje de la enfermedad.
La dimensión laboral y familiar ocupa un lugar propio. La propuesta recoge la necesidad de informar mejor a empresas y sociedad. Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia España e integrante del comité científico, recuerda que la enfermedad no se vive de forma aislada. “Afecta al paciente, pero también a su entorno. Por eso hacen falta información, apoyo y recursos que lleguen a la vida diaria”, añade.
Una hoja de ruta para una atención más integral
El proyecto Abordaje 360º Miastenia Gravis parte de una idea sencilla: mejorar el manejo de esta enfermedad no consiste solo en incorporar nuevos tratamientos. También exige diagnosticar con criterios más claros, ordenar las decisiones terapéuticas, actualizar algoritmos, reforzar el seguimiento y atender las consecuencias emocionales, familiares, laborales y sociales de la enfermedad.
Los expertos insisten en la necesidad de reducir la variabilidad clínica en los puntos donde todavía existen dudas y acercar la atención a lo que viven los pacientes fuera de la consulta.
En una enfermedad que puede cambiar de un día a otro y condicionar actividades tan básicas como hablar, comer, desplazarse o trabajar, este enfoque integral puede marcar una diferencia real.
Con esta iniciativa, la Cátedra UFV-UCB en Enfermedades Raras Neurológicas refuerza su papel como espacio de investigación aplicada, colaboración entre universidad, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, y generación de conocimiento útil para mejorar la atención sanitaria desde una visión científica, interdisciplinar y centrada en la persona.
El reto ahora es trasladar estas recomendaciones a la práctica clínica y avanzar hacia un abordaje 360º que responda mejor a la realidad de las personas que conviven con miastenia gravis.
